Vivir sentado

Vivir sentado.

Un colectivo numeroso y heterogéneo que lucha por mantenerse en el camino hacia la integración real y el pleno desarrollo social.

Por Javier Conejero. La discapacidad no está en las personas faltas de una parte de su cuerpo, si no en la mente de muchas que se dicen sanas. La escritora Marithe Lozano ilustra con esta frase el sentimiento de buena parte de los ciudadanos que llamamos discapacitados, tanto en lo referente a las aptitudes físicas como a las mentales.
Un grupo numeroso, heterogéneo y transversal dentro del colectivo de discapacitados es el de personas en silla de ruedas. Considerados minusválidos o discapacitados físicos a efectos culturales y legales, la razón de ser del propio grupo es compleja desde las causas hasta las consecuencias. Incluso la definición de personas con movilidad reducida es incapaz de identificar totalmente a estos individuos, por lo que su carácter de colectivo radica en la necesidad de luchar por unos derechos básicos que, en ocasiones, les son negados por el mero factor económico o por la falta de concienciación social.

     Desde la raíz de la palabra, similar en los principales idiomas del mundo, se extiende esa idea de personas menos capacitadas, desviadas respecto a la norma, con faltas más o menos graves que deben ser asumidas por la sociedad. Estos conceptos sitúan la discapacidad física (también la intelectual) como un problema exclusivo de las personas que la padecen, y a estas como objetos de caridad para las personas normales o totalmente capacitadas. Se trata por tanto, y desde un principio, de una concepción social de personas con problemas, y no de personas iguales pero con otras condiciones.
Para lograr una integración total, se plantea el reto previo de transformar la exclusión en simple diferenciación, obteniendo como resultado la creencia de que las personas llamadas discapacitadas son aquellas con ciertas capacidades diferenciadas en nivel o presencia respecto a la mayoría de la población. Discapacidad y trabajo, un excelente ensayo de Willi Momm y Robert Ransom, hace hincapié en el valor de crear un  concepto para luchar por la normalización de los discapacitados, en especial de las personas en silla de ruedas.

    En su vida cotidiana, las personas que viven sentadas pueden encontrar diferentes contextos, que contribuyen en mayor o menor medida a su autonomía. Los contextos favorables son aquellos que generan normalización e inclusión de estas personas. Con un grado muy bajo de dificultad, pueden llevar a cabo acciones básicas, actividades laborales y de ocio y, ante todo, pueden experimentar un sentimiento agradable de bienestar y desarrollo personal. Este contexto no debería requerir un trabajo complicado. Sin embargo, puesto que nos encontramos en un entorno creado a capricho por y para personas en pleno uso de sus capacidades, hoy día es necesario adaptar buena parte de las infraestructuras y sistemas de organización para hacerlas accesibles al colectivo que nos ocupa.
Fruto de una adaptación o creación mala o inexistente, entre otras causas, surgen los contextos negativos. En estos, las personas en silla de ruedas ven crecer su dependencia y decrecer su autonomía. En estas ocasiones, el problema ha de ser subsanado a través de la ayuda directa de otras personas u organismos, de manera que puede amortiguarse el efecto negativo que ejercen estas situaciones en la integridad personal y emocional del individuo. En caso de obtener rechazo o indiferencia, el daño suele ser mayor. Lo mismo ocurre ante sentimientos como la pena – no confundir con solidaridad o empatía -, que contribuyen a situar a la persona en silla de ruedas en un lugar de exclusión. Los contextos negativos, por tanto, generan daño por su propia existencia, pero también pueden ser fuente de otros ataques a la plenitud de la persona. No obstante, y como dato positivo, son justamente estas situaciones adversas las que hacen crecer en el colectivo y en el resto de la sociedad la conciencia de cambio e integración que han posibilitado el avance y la mejora de sus condiciones de vida en los últimos años.

     La protección legal, de los discapacitados en general, y de las personas en silla de ruedas en particular, ha modelado en gran medida el nivel de implicación de las fuerzas públicas y sociales en la integración de los que, a todas luces, son sus semejantes. La inexistencia de una definición estándar y la difícil clasificación médica de los discapacitados ha dado lugar a una variedad de leyes muy amplia tanto en España como en el resto del mundo occidental. Conforme la visibilidad del colectivo ha aumentado, lo ha hecho también el compromiso del sector político respecto a su integración, pero nunca de forma proporcional, por lo que existe un déficit muy importante entre la presencia real y social de los discapacitados físicos y la implicación de las administraciones en la garantía de su bienestar.

     Sería interesante volver al concepto de diferenciación positiva como paso previo a una integración plena. Centros educativos, administraciones y empresas suelen escoger un camino de integración fingida que se salta este importante paso. María Isabel González, miembro de la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA) y del Centro de Desarrollo Socio-educativo FORTIA, refiere algunos casos concretos para ilustrar esta idea. “En ocasiones es más barato, sencillo y normalizador instalar a la clase de un alumno con discapacidad en un aula de la planta baja de un colegio; que esperar a que se complete el proceso de construcción de mecanismos como ascensores o salva-escaleras. Estos elementos son útiles, pero en determinados contextos generan más dependencia que otras medidas”.
Prima la intención de hacer visible una política igualitaria basada en la inversión económica, normalmente de cara a la galería. Aparcamientos para minusválidos de difícil acceso, baños adaptados a medias o convertidos en almacenes, rampas imposibles y antecedidas o precedidas por trancos de altura… Innumerables ejemplos de adaptación deficiente, de un trabajo hecho, sí, pero mal hecho.
Una medida interesante, tomada por la Administración pública durante el gobierno socialista de José Luis Rodríguez Zapatero, fue la sonada Ley de Dependencia. Su aplicación resultó muy beneficiosa, en especial para el conjunto de grandes dependientes, muchos de los cuales requieren del uso de la silla de ruedas en su desplazamiento. La Ley 20/2012, del 12 de julio, estableció un recorte importante de las prestaciones que garantizaba la anterior normativa. La falta de financiación de las administraciones intermedias por parte del gobierno central, ha motivado desde entonces una reasignación de los fondos disponibles, a través de mecanismos de dudosa validez médica, social o moral. Las valoraciones han pasado a realizarse por parte de estos entes políticos, y a través de cuestionarios o pruebas de carácter reduccionista que pretenden la bajada de los niveles de dependencia y, por consiguiente, de las prestaciones, tal y como denuncian diversas asociaciones.

     El factor económico no es determinante sólo en el ámbito familiar, si no también en el esfuerzo público. Existe una falta de inversión en infraestructura y adaptaciones, así como en facilitar a las personas que lo requieran los utensilios básicos para su desarrollo independiente. También es importante el criterio económico en la introducción de las personas con discapacidad física en el mercado laboral. Aunque existen ciertos ratios y beneficios ofrecidos por el Estado, aún son varios los problemas extra a los que tiene que hacer frente el colectivo, tanto en el acceso a un puesto de trabajo como en la posterior accesibilidad al mismo. En un mundo cegado por el beneficio empresarial, los discapacitados físicos han logrado una aceptación laboral sólo superior a la de los discapacitados mentales o cognitivos.

     Merece la pena enlazar estos dos colectivos, ahora que han salido a la palestra. Es común atribuir problemas cognitivos a discapacitados físicos, lo que sin duda proviene de la inexistencia de un concepto médico y social concreto. La mayoría de personas con discapacidad física están perfectamente capacitados para llevar a cabo todo tipo de actividades intelectuales y socioculturales, sin que exista trastorno conductual o afectivo alguno. Esto no significa que un grupo sea superior al otro, si no que es necesario diferenciar el estado de cada persona para poder prestar la atención adecuada en la prestación de las condiciones necesarias para llevar a cabo una vida plena.

     El hueco que han dejado vacío los poderes públicos y empresariales es colmado por el tercer sector. Esto es, el sinfín de asociaciones de familiares y afectados que han ido surgiendo a lo largo de las últimas décadas. El papel de las agrupaciones en la diferenciación, normalización e integración de los discapacitados físicos ha sido vital. En primer lugar, por conseguir aunar las voces de todos los partícipes. En segundo lugar, por servir de ayuda y normalmente de único asidero real a las familias que pueden encontrarse abandonadas por lo público o asustadas ante lo que desconocen. Y, en tercer lugar, por ser el mejor mediador y grupo de presión frente al olvido y la injusticia.
El tercer sector ha conseguido mucho, no cabe duda. La vida cotidiana de nuestros discapacitados físicos ha ganado en calidad, pero son muchos los retos para el futuro. Una sanidad a la altura en lo referente a la atención médica y al acceso a los mecanismos necesarios. Una educación comprometida con la concienciación y la integración. Un sector público capaz de garantizar el bienestar de todos sus ciudadanos, sin excepción. Una igualdad real en ámbitos como el mundo laboral, el acceso a los transportes públicos y privados y a las actividades de ocio.

     Las personas en silla de ruedas han demostrado estar capacitados para la lucha. Estarlo para la superación de obstáculos y dificultades. Con barreras arquitectónicas, mecanismos y piezas ortopédicas de alto precio, y sin un reconocimiento real por parte de la sociedad de la que forman parte, han demostrado estar capacitados para la vida. ¿Para vivir sentados? Para vivir, qué más da.

Periodismo Social y Educativo. Facultad de Comunicación - Universidad de Sevilla.